杏MAP导航

Св?тлана Духович – Ватикан

«У нас вс?х були плани... Ми в?рили, що пандем?я незабаром в?дступить ? ми зможемо жити нормальним життям. Ми в?рили, що цього року, 2 кв?тня, вперше за два роки, зможемо одягнути блакитне ? нарешт? зустр?тися офлайн ? поговорити про аутизм…Рос?йськ? загарбники зруйнували не т?льки наш? плани, а й наш? дом?вки, школи ? л?карн?», – такими були вступн? слова до зустр?ч? онлайн на тему «Укра?на в блакитному 2022: Во?нн? хрон?ки с?мей з д?тьми з аутизмом», яку орган?зувала громадська орган?зац?я «Голос особливих» в суботу, 2 кв?тня 2022 р., з нагоди Всесв?тнього дня поширення ?нформац?? про аутизм.

У зустр?ч? взяли участь понад 50 ос?б, б?льш?сть з яких – матер?, що мають д?тей з аутизмом; багато з них заснували асоц?ац??, школи та центри для допомоги ?ншим с?м'ям. До онлайн-зустр?ч?, яка тривала майже годину, при?дналися учасники з р?зних м?ст Укра?ни, дехто – з-за кордону, куди прибули нещодавно, вт?каючи з д?тьми в?д в?йни. Для декого з учасниць онлайн-зах?д перервався звуками сирен: «Прив?т ?з Запор?жжя. Ми рад? вас бачити. Тримаймося! У нас сирени, ми в укриття», – йшлося в одному з пов?домлень у Zoom.

Ж?нки д?лилися сво?м досв?дом, розпов?даючи, як в?йна вплинула на ?хн? с?м’? та, зокрема, як ?хн? д?ти з розладами аутичного спектру переживають ц? важк? часи. Були сльози, переживання, але попри все це – також ? конкретн?сть, великодушн?сть та зосереджен?сть на сутт?вому, так як завжди роблять т?, хто вм?? п?клуватися про ?нших.

«Ми не можемо ви?хати, бо для нашого 27-р?чного сина це було б дуже сильною травмою: в?н дуже прив’язаний до сво?? рутини. ? тому ми залиша?мося в Ки?в?», – розпов?да? Натал?я, яка очолю? Сп?лку захисту прав ос?б з розладами спектру аутизму.

Вт?кати в?д в?йни з д?тьми, що мають аутизм

? насправд?, батьки, як? були змушен? покинути сво? м?ста, розпов?дають про багато труднощ?в. Прибуваючи за кордон, батьки, а часто це лише матер? з д?тьми, що мають особлив? потреби, не мають доступу до ?нформац?? про в?дпов?дне житло, структури та необх?дн? л?ки. П?д час тривалих подорожей здоров’я цих д?тей значно пог?ршу?ться, вони потребують л?кування та спец?ал?ст?в. Часто на перешкод? ста? також ?ноземна мова.

Анна, теж киянка, яка п?дключилася до онлайн-заходу з ?рланд??, розпов?ла про свою тривалу подорож з? сином, що ма? аутизм: спочатку до Львова, пот?м до Варшави, де вони перебули два тижн?, а пот?м – до ?рланд??. Перш? дн? були дуже важкими для ?? сина: в?н не хот?в б?льше н?чого робити, не хот?в виходити. Анна спод?ва?ться, що в?дв?дування школи допоможе покращити його самопочуття.

«Нам потр?бна допомога м?жнародних орган?зац?й, щоб знайти житло для с?мей, як? мають д?тей з особливими потребами», – каже Тетяна, яка зараз перебува? у Варшав?. Вона також в?дзнача?, що стан ?? 15-р?чного сина дуже пог?ршився: в?н суму? за знайомими йому людьми, йому не вистача? його звичних занять.

Матер?, що допомагають ?ншим матерям

Багато учасник?в онлайн-заходу мешкають у Львов?, де в?дносно спок?йно, хоча минулого тижня ? туди прилет?ли ракети. Деяким д?тям з аутизмом дуже важко оговтатися в?д страху, викликаного вибухами. ?нш?, натом?сть, як каже одна з матер?в, не усв?домлюють небезпеки, ? ?х важко переконати йти в укриття, коли лунають сирени.

Багато людей при?жджа? до Львова з? сходу Укра?ни, де м?ста зруйнован? бомбардуваннями. Багато ви?жджають за кордон, але багато залишаються. Анна, яка також ? мамою дитини з аутизмом ? очолю? Центр розвитку та соц?ал?зац?? «Старт», розпов?ла, що з початком в?йни ?хн?й центр став переправним пунктом для таких с?мей, як ? ??. Анна, яка народилася на п?вдн? Укра?ни, з г?ркотою под?лилася спогадами про Мар?уполь та ?нш? м?ста, як? колись були красивими та зеленими, а тепер повн?стю зруйнован?. «Коли зак?нчиться в?йна?» – к?лька раз?в на день запиту? син Анни ?, не чекаючи в?дпов?д?, в?дразу дода?: «Н?хто не зна?». Були й ?нш? ?стор??: матер? розпов?дали, як ?хн?м д?тям з розладами аутичного спектру важко сид?ти вдома, як небезпечно виходити на вулицю гуляти та про багато ?нших труднощ?в.

«З?ткнувшись з численними ранами, особливо найуразлив?ших людей, не втрачаймо жодно? нагоди п?дтримувати один одного», – сказав Папа Франциск, приймаючи на ауд??нц?? член?в «?тал?йсько? фундац?? аутизму» у п’ятницю, 1 кв?тня. До цих сл?в можна додати висл?в «Не ?сну? чужих д?тей», який промовила одна з матер?в на завершення зустр?ч? «Укра?на в блакитному 2022: Во?нн? хрон?ки с?мей з д?тьми з аутизмом». Ц? матер? створюють мереж?, щоб допомагати одна одн?й, а також хочуть, щоб м?жнародна сп?льнота знала, що «вс?м укра?нським с?м’ям надзвичайно важко, а тим, у кого д?ти з особливими потребами, ще набагато г?рше».