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Ilaria Sambucci – Città del Vaticano

La campagna delle Stelle di Natale dell’Associazione Italiana contro leucemie, linfomi e mieloma (Ail) torna in oltre 4mila piazze italiane. L’ Onlus, attiva da più di 50 anni, promuove e sostiene il progresso scientifico, mette in atto l’assistenza sanitaria necessaria a migliorare la qualità della vita dei malati e delle loro famiglie e si impegna quotidianamente a sensibilizzare l’opinione pubblica alla lotta contro le malattie ematologiche. Tutto questo è possibile grazie alle donazioni dei loro sostenitori e al lavoro e all’impegno dei volontari che, da qualche anno, seguono anche un percorso di formazione presso la scuola nazionale di volontariato istituita dalla stessa associazione. ”Il ruolo dei volontari è importantissimo – afferma a Radio Vaticana - Vatican News Giuseppe Toro, presidente di Ail – così come è fondamentale il ruolo delle sezioni provinciali che hanno il compito di raccogliere fondi e assicurare la vicinanza al malato”.

L’importanza della ricerca 

Il progetto delle Stelle di Natale di Ail è ormai diventato un appuntamento fisso da oltre 10 anni e con il passare del tempo ha raggiunto risultati sempre più significativi. “La Stella di Natale vuole ricordare a tutti i malati un momento di speranza – spiega ancora Toro - la raccolta fondi che noi facciamo attraverso questa campagna ci consente di sostenere soprattutto la ricerca. In passato una diagnosi di leucemia era una sorta di condanna a morte, oggi oltre il 70% dei pazienti riesce a guarire”. Con l’immunoterapia (CAR-T) e il trapianto di cellule staminali, stiamo assistendo a un’evoluzione straordinaria in campo ematologico in quasi tutte le patologie. “Oggi l’80-90% dei malati che si sottopongono alle terapie con CAR-T guariscono”, specifica il presidente di Ail, il quale ribadisce l’importanza di sostenere la ricerca attraverso le diverse campagne organizzate dall’associazione e ricorda che quest’anno i cittadini, oltre alle Stelle di Natale nei propri stand, potranno anche acquistare le Stelle di Cioccolato. Non bisogna però dimenticare che una delle più grandi necessità è sensibilizzare l’opinione pubblica alla donazione del sangue. “Ai giovani – afferma Toro – lanciamo questo messaggio: donare il sangue e il midollo che serve per il trapianto”.

Scuola Nazionale di Volontariato Ail 

L’Ail, nel corso di questi anni, ha realizzato numerosi progetti volti a sostenere i malati durante il percorso ematolgico, ma soprattutto a garantire ai pazienti soli, fragili e anziani, di poter accedere alle cure, tra questi ricordiamo: le case Ail, il trasporto, i viaggi, l'assistenza psicologica e l'aiuto in casa per i pazienti fragili e anziani. Proprio per questo nel 2019 tutta la comunità dell'Ail, in occasione dei 50 anni dalla sua fondazione, è stata ricevuta in udienza speciale da Papa Francesco, che ha espresso il suo apprezzamento per il grande lavoro che essa svolge quotidianamente. Colonne portanti dell'associazione sono gli oltre 20mila volontari. “Da qualche anno abbiamo messo in piedi la scuola nazionale di volontariato – spiega Giuseppe Toro -  perché riteniamo che il volontario abbia bisogno di essere formato in quanto si avvicina a una categoria di persone che sta soffrendo, per cui non può essere soltanto una persona di buona volontà o una persona improvvisata”. È importante inoltre ricordare che oltre l’80% dei volontari Ail sono uomini e donne che hanno vissuto in prima persona la malattia, oppure sono dei familiari dei pazienti, per questo l’associazione fa in modo che accanto al malato vadano coloro che hanno superato dal punto di vista emotivo il rapporto con la malattia. “Qui entra in campo la funzione della scuola di formazione – conclude Toro -  che mette il volontario a confronto con questo tipo di problematiche, per cui ogni persona sceglie il luogo giusto dove svolgere la sua attività, che può essere accanto al letto del malato o in altre postazioni”.

Oggi riusciamo a dare un trattamento a tutti

La ricerca negli ultimi anni ha permesso di migliorare la vita dei pazienti ematologici. Le terapie e i percorsi di cura risultano sempre più mirati ed efficaci. “Abbiamo visto un progresso straordinario in tutti gli aspetti della nostra disciplina –  afferma il professore Emanuele Angelucci, Direttore dell’unità operativa di Ematologia e Terapie cellulari dell’ Ospedale San Martino di Genova - questi sviluppi riguardano l'innovazione, la possibilità di curare e guarire situazioni che prima non erano curabili, ma anche quando non riusciamo a guarire, oggi riusciamo a dare una possibilità e un trattamento a tutti, sia per prolungare la sopravvivenza, sia per migliorare la qualità della vita dei pazienti”. Nonostante i percorsi di cura siano tanti, i malati affrontano quotidianamente tante difficoltà perché le richieste e le necessità sono sempre di più e le risorse, a volte, non sono sufficienti. È fondamentale però, non appena si nota un sospetto, avere una diagnosi veloce e accurata così da poter iniziare il giusto percorso terapeutico.