杏MAP导航

Roberto Cetera - Jeruzalém

Vědecký termín pro tuto nemoc je epidermolysis bullosa, ale pro v?echny se jedná o ?motýlí děti“. Je to na?těstí poměrně vzácné, ale zneschopňující ko?ní onemocnění. A p?edev?ím je genetického p?vodu. ?V podstatě jde o nedostatek keratinu a kolagenu, který zp?sobuje, ?e k??e je ?upinatá a náchylná k od?eninám, otok?m a v?ed?m“, vysvětluje Mudr. Anna Claudia Massolo, výzkumná pediatri?ka z nemocnice Bambino Gesù v ?ímě, ?existují r?zné typy, některé jsou p?i správné terapii lépe lé?itelné, jiné jsou záva?něj?í a dokonce smrtelné. Tyto puchý?e a od?eniny toti? mohou vyvolat infekci, která se pak uchytí i ve vnit?ních orgánech. Jedná se o bolestivé onemocnění, které ?asto vede k invaliditě, proto?e postihuje p?edev?ím ruce a nohy. Navzdory genetickému p?vodu nemoci,“ vysvětluje dále dr. Massolo, ?neexistují prenatální testy, které by ji dokázaly odhalit, a sou?asná terapie se omezuje na antibiotika k zastavení bakteriálních infekcí, léky proti bolesti a obvazy. P?vod je tedy genetický, a tudí? p?enosný dědi?ností. A to je bod, který nás zajímá nejvíce. Proto?e vzhledem k ?astému p?íbuzenství rodi?? je nemoc v Palestině a zejména v Gaze jistě roz?í?eněj?í, ne? je pr?měr. Zvyk uzavírat sňatky mezi p?íbuznými a ?asto velmi po?etné rodiny jsou rozbu?kou. Multiplikátorem jsou pak ale nejisté hygienické podmínky v Pásmu, které z?stává jednou z nejhustěji osídlených oblastí na světě a s roz?í?enou chudobou. Nejisté ?ivotní podmínky v Gaze ?asto napomáhají p?er?stání nemocí v infekce, které později kon?í smrtí. Posti?ené děti ?asto nemohou být p?epravovány, a proto je nutná domácí zdravotní pé?e“.

Issak byl posti?en od narození. Na?těstí pro něj v mírné formě a dostává se mu odpovídající pé?e. Jeho ?ivot v?ak tato nemoc p?esto poznamenala do té míry, ?e se rozhodl věnovat pé?i o druhé, jakmile se uzdraví. Na své cestě potkal italskou zdravotní sestru slou?ící v rámci solidarity v Gaze, Giannu Pasini, a p?edev?ím fará?e latinských katolík? v Gaze, otce Gabriele Romanelliho. Spojením Isaakova nad?ení, Gianniných odborných znalostí a organiza?ních schopností otce Gabrieleho se zrodilo sdru?ení věnující se domácí pé?i o motýlí děti. ?Kromě zdravotního aspektu je s touto nemocí spojen velký sociální problém. Spole?nost i instituce nejsou p?ipraveny poskytnout těmto dětem odpovídající podporu,“ vysvětluje otec Gabriel.

Drama války, která vypukla 7. ?íjna loňského roku, se p?eneslo i na ?motýlí děti“. Jednak kv?li nedostatku dostupných lék?, ale p?edev?ím kv?li tomu, ?e za neustálého bombardování není mo?né zajistit domácí pé?i. ?P?ed válkou bylo na?e sdru?ení schopno podpo?it pé?i o zhruba 70 motýlích dětí, p?edev?ím na severu pásma. Nyní je v?e pry?. U? nejsou ani nemocnice pro nejvá?něj?í p?ípady. A hygienické podmínky jsou katastrofální,“ pokra?uje fará?. Někte?í to bohu?el nezvládli. Je to hrozné. Stejně tak mnoho lidí, vysídlených směrem na jih, je nyní nezvěstných. Tommaso Saltini, generální ?editel nevládní organizace Pro Terra Sancta spojené s franti?kány z Kustodie Svaté země, p?isvěd?uje: ?Ano, ztratili jsme kontakt s mnoha dětmi, o které bylo doma postaráno. Také proto, ?e v Gaze bylo 80 % dom? zni?eno. A pro pracovníky bylo p?íli? nebezpe?né pohybovat se po ulicích. Ale jakmile budou opět vhodné podmínky, za?neme spolu s fará?em Romanellim celou operaci finan?ně podporovat. Koneckonc?, motýlím dětem jsme za?ali pomáhat asi p?ed deseti lety, stejně jako na?e sdru?ení pomáhá i jiným typ?m posti?ení v Palestině, a to prost?ednictvím na?í provozní kancelá?e v Betlémě.“